Søk
  • Redaksjonen

5 helse-podcaster du bør sjekke ut om sjeldne sykdommer


En sjelden sykdom, er ja nettopp; sjelden. Men også tilgangen til behandling er sjelden; dessverre har bare 5 prosent av pasientene en tilgjengelig behandling.


I Norge regnes en diagnose som sjelden når 1 av 2 000 personer har diagnosen. Det finnes ikke gode tall på hvor mange personer i Norge som har en sjelden diagnose, men ut fra definisjonen antas det å ligge et sted mellom 30 000 og 100 000 personer. Så selv om de enkelte diagnosene er sjeldne, er pasientene med en sjelden diagnose mange.


En utfordring for personer med sjeldne diagnoser er at helsevesenet ofte mangler kunnskap om diagnosen. Det er derfor viktig at helsepersonell øker sitt fokus på pasienter med sjeldne sykdommer slik at de får en tidlig diagnose, koordinerte tjenester og tilgang til livsviktig behandling som gir en bedre livsmestring.


Kunnskapsmangelen kan medføre at personer med sjeldne diagnoser ikke får tilgang til nødvendige tjenester som er avgjørende for en god livsmestring. Personer med sjeldne diagnoser føler seg ofte alene om sin situasjon og at kunnskapsmangelen gir tilleggsutfordringer.


Dette er viktige temaer som disse podcastene ønsker å fokusere på - hver på sin måte.



Sjeldenpodden


Når du hører hovslag, er det vanligvis fra en hest. Men, en sjelden gang kan det være en sebra. Hvordan kan du vite det? Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.


Sjeldenpodden utgis av Avdeling for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.


Gå til Sjeldenpodden



Frambu Podcasten


Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Hovedoppgaven er å samle og spre tverrfaglig informasjon om rundt 450 sjeldne eller lite kjente diagnoser og tema knyttet til disse. Frambu Podcasten er et viktig verktøy

for å nå ut til målgruppene med viktig og engasjerende innhold.

Gå til Frambu Podcasten



Et sjeldent perspektiv


Podcasten Et sjeldent perspektiv tar for seg ulike utfordringer og viktige spørsmål på veien til en sjelden diagnose – sett fra ulike perspektiv. Programleder Karoline Maria Enoksen samler fageksperter og historier fra pasienter og pårørende, og gir et unikt innblikk i sjeldenfeltet. Podcastens panel består av: Karoline Maria Enoksen, programleder, Charlotte von der Lippe, lege og spesialist i medisinsk genetikk, Rebecca Tvedt Skarberg, rådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Ellen Annexstad, lege og spesialist i barnesykdom, Krister Fjermestad, psykologspesialist.


Podcasten utgis av Sanofi Genzyme.


Gå til Et sjeldent perspektiv

Sjeldenpraten


Denne podcastserien er for deg som har en sjelden diagnose, er pårørende eller jobber med sjeldne diagnoser. Eller kanskje du rett og slett er interessert i å lære mer om det å være sjelden? Gjennom Sjeldenpraten vil inviterte gjester belyse viktige sider ved å leve med en sjelden diagnose, og hvilke utfordringer det kan by på.


Podcasten utgis av Takeda.


Gå til Sjeldenpraten



TRS Podden


TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. TRS jobber tverrfaglig og med alle aldersgrupper.


Kompetansesenteret samler, utvikler og sprer kunnskap - nå også med denne podcasten. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og hører hjemme på Sunnaas sykehus.


Gå til TRS Podden




153 visninger0 kommentarer

Siste innlegg

Se alle